The experts on patient safety

Guest Post by Contributor Mia Berg, patient safety advocate and founder of PatientPerspektiv in Sweden.

160505 Mia Berg

English version:

The experts on patient safety

In an article in Läkartidningen, published on April 21st 2015, patient safety expert René Amalberti and senior advisor for the Swedish Health Care Insurance LÖF Jon Ahlberg, discuss the future of health care from a patient safety perspective. In view of time passing, I slightly wonder what´s going on now?

My reflection comes instantly this time. Again, and I really don´t mean to be negative, it´s of course wonderful how patient safety is brought up – however, it´s remarkable to me that the aspect of utilizing and taking in consideration the patient story and experience, comes as last chapter …

The last sentence reads as follows: “An important task for the future is to utilize patients knowledge, and not only give them the opportunity for participation and have more influence, but also give them the responsibility of sharing their experience and together with the health care staff improve future health care.”

So, here we have the experts debating over our heads on how they “will give”? They will “give the patient more influence”? And “give them the responsibility”? Focus here being on the benevolence of the profession, who gracefully grants us, the patients, their co-operation?

Words like these tell me you don´t quite believe in what you preach, instead you see this “giving” as a necessary evil? To assume that our, the patients, responsibility must be given by you – the healthcare industry?

Whatever happened to the respect and faith of the informed patient? That patient I believe we all must become in the future – where everyone takes a much bigger responsibility for their own care and the choices we can make. Without anyone having to “give” us that responsibility. We´re perfectly capable of taking it ourselves.

The article sums up a couple of challenges for the future that comes with new medical progress and rapidly changing demographics.

My immediate thought is – aren´t we already in the midst of this, in the Swedish health care system, with an increasing flow of patients with partially new needs and preconditions than before?

Furthermore the article speaks about how the healthcare industry up to now has been characterized by two main thought patterns: on one hand the belief in specialized care, where patients with severe illnesses are treated in high skilled hospitals with advanced technology. And on the other hand what we call “extra everything – where the modern technique has lead to an increased amount of care, more hospital beds, more and bigger hospitals, more doctors, more nurses and ever increasing costs. The main part of patient safety has evolved in this environment and has become directed towards failures, misjudgments, wrongfully executed procedures, neglect, missed actions and so forth.”

These two thought patterns are however already disappearing, mainly due to the modern techniques which has decreased care for the more serious conditions which are now being prevented. Which in it´s turn means that primary care needs to be developed.

And here comes a very interesting observation: “Furthermore a new way of supervising and examining the system will be required. Much of what today is being registered manually, will be automatic and give large amount of data – ‘big data’. We need to go from registering separate incidents, interventions and hospital visits to being able to follow the whole journey of a patient through the system. To be able to implement these ideas a patient involvement is imperative on a scale we haven´t seen before, and for that we need a better functioning, more clear and transparent information so that the patient can partake actively in their treatment.” – I hear the experts talking patient involvement. But where is the actual patient? I couldn´t tell you how many conferences and workshops I have contacted in order to participate, and each time “the program is already set” and “we will have you in mind next time”.

BUT YOU DON´T!

PatientPerspektiv works hard for patient involvement. We have a few technical ideas that could solve some of the current issues for patients in the health care system, but to be able to implement these, would require an open door policy from that very system. Solutions that are both short- and more long-term. All in line with what the article is talking about. But we need help to get in touch with those that can help develop our ideas. If you have a helpful person like that up your sleeve – have them contact me!

But again, please, you within the health care industry, don´t look at us as an exotic ingredient or some small resource that can come in handy from time to time to legitimize your theories. See us as the power we possess, responsible patients who want to participate in the shaping of our future care. Who want to help you but not necessarily need to be granted neither responsibility nor grace. We really rather not have that patronizing little pat on the head.

Every time I get the signal, like in this article, how the profession and the experts are quite satisfied to continue discussing patient involvement without really getting from speech to action. I get the signal that the health care industry is perfectly capable of developing the future care on it´s own, without the meddling of tedious and loud spoken patients like me. I also get the signal that all this fancy speech about patient involvement is happening because it´s a hot topic right now.

So, when will the industry and the experts go from speech to action? This is my question.

I know of one example – the GPCC research team in Gothenburg where I´m a part of the patient counsel. Bravo I say!

To contact Mia: mia@patientperspektiv.org

 

Swedish version:

Experterna om patientsäkerheten

I en artikel i Läkartidningen, publicerad 21 april 2015, diskuterar René Amalberti, patientsäkerhetsexpert och Jon Ahlberg, senior rådgivare LÖF, framtidens vård ur ett patientsäkerhetsperspektiv. Med tanke på tiden undrar jag lite försiktigt vad som händer idag?

Min reflektion kommer snabbt denna gång. Igen, och nu menar jag verkligen inte att vara negativ, det är så klart jättebra att patientsäkerheten tas upp, men – anmärkningsvärt i mina ögon är att först som sista kapitel, kommer aspekten att ta tillvara patienternas erfarenheter …

Sista meningen lyder som följer: ”En viktig uppgift i framtiden är att ta till vara patienternas kunskap, och inte bara ge dem större medbestämmande och inflytande utan också ge dem ansvar för att sprida sina erfarenheter, och tillsammans med personalen medverka till en säkrare vård.”

Så, här har vi då igen expertisen som över våra huvuden diskuterar hur ”de ska ge”? De ska ”ge patienten större inflytande”? Och ”ge dem ansvar”? Fokus ligger alltså på godheten hos professionen, som i sin nåd ger samtycke till samarbete?

Dessa formuleringar säger mig att man inte riktigt tror på det man predikar, utan ser detta givande som ett nödvändigt ont? Att förutsätta att vårt, patienternas, ansvar måste ges av vården?

Vad hände med respekten för och tilltron till den informerade patienten? Den patienten som jag anser att vi alla måste bli i framtiden – där var och en själv tar ett betydligt större ansvar för sin vård och de val vi kan göra. Utan att någon behöver ”ge” oss det ansvaret. Vi är högst kapabla att ta det själv.

För övrigt summerar artikeln de framtida utmaningar som kommer i takt med nya medicinska framsteg samt en förändrad demografi.

Jag tänker omedelbart att de demografiska förändringarna är väl dessutom något vi redan befinner oss mitt i, i svenska vården, med en snabb tillströmning av patienter med delvis helt andra behov och förutsättningar än tidigare?

Det sägs vidare att vården hittills präglats av två tankemönster: dels tilltron till specialistvården, där patienter med svårare sjukdomar behandlades på sjukhus med avancerad utrustning och hög kompetens. Dels det man kallar ”extra allt – där den moderna tekniken lett till ökat antal vårdtillfällen, fler sjukhussängar, fler och större sjukhus, fler läkare, fler sjuksköterskor och ständigt ökande kostnader. Huvuddelen av patientsäkerhetsarbetet har utvecklats i denna miljö och kommit att inriktas mot misstag, missbedömningar, felaktigt utförda ingrepp, försummelser, uteblivna åtgärder och liknande.”

Dessa två linjer är däremot redan på väg bort, bland annat på grund av just den moderna tekniken vilken minskat vårdinsatserna för allvarliga tillstånd som nu istället kan förebyggas. Vilket innebär att primärvården behövs byggas ut i takt med att behovet av vårdplatser minskar.

Och här kommer vi till en mycket intressant iakttagelse: ”Vidare krävs nytänkande när det gäller hur sjukvårdssystemet övervakas och granskas. Mycket av det som i dag registreras manuellt kan i en framtid genomföras per automatik och ge mycket stora datamängder – ‘big data’. Vi behöver gå från registrering av enskilda vårdtillfällen, interventioner och mottagningsbesök till att kunna följa patientens resa genom vårdsystemet.

För att realisera dessa idéer krävs en patientmedverkan i en utsträckning vi hittills inte sett, och för det behövs bättre, tydligare och mer transparent information så att patienter kan ta aktiv del i sin vård och behandling.” – jag hör experterna diskutera patientmedverkan. Men var är patienten? Jag vet inte hur många konferenser och kunskapsdagar jag kontaktat för att få delta och varje gång är ”programmet redan satt” och jag får svaret att ”vi ska ha dig i åtanke”.

MEN DET HAR NI JU INTE!

PatientPerspektiv jobbar hårt för just patientmedverkan. Vi har en del olika tekniska lösningar, som alla hade underlättat för patienten i vården men som även kräver att vården släpper in oss. Lösningar som är både kortsiktiga och mer långsiktiga, vilka ligger helt i linje med vad artikelförfattarna menar. Vi behöver däremot hjälp att komma i kontakt med de som kan hjälpa oss utveckla våra idéer – har du någon sådan hjälpsam person på lut, hör av dig till mig!

Men igen, snälla ni i vården, se inte oss som ett exotiskt inslag och en liten resurs som kan komma till nytta lite då och då för att legitimera era teorier. Se oss som den kraft vi är, ansvarstagande patienter som vill delta i utformningen av framtidens vård. Som vill hjälpa er men som inte nödvändigtvis behöver ”ges” varken ansvaret eller nåden. Vi slipper gärna den lite nedlåtande och överförmyndiga klappen på huvudet.

Varje gång får jag signalen, som i denna artikel, att professionen och experterna är ganska så nöjda med att fortsätta diskutera patientinvolvering utan att egentligen komma från tal till handling. Jag får signalen att vården anser sig helt kapabel att utveckla framtiden på egen hand, utan inblandning av jobbiga och högljudda patienter som jag. Jag får också signalen att allt tal om patientinvolvering sker för att det är ett hett ämne just nu att tala om.

Så, när ska vården och expertisen gå från tal till handling? Det är min fråga.

Jag vet ett exempel – GPCC där jag deltar i patientrådet. Bravo säger jag!

Advertisements

3 comments

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s